7q11.23對威廉來說是很特別的數字，是伴隨威廉孩子們一生的密碼。
2023/11/04台新公益慈善基金會。 您的一票決定愛的力量 在台中舉辦台中場的快閃促票活動。
家長群組裡傳來幾張相片，看著家住台中的威廉家庭，由阿姨帶著步入中年的家長及已經成年的大威廉，在烈日下向路人介紹威廉斯氏症候群，懇請路人投票給威廉協會，內心的感動無法言喻！
在過去的年代，因為台灣的醫界對罕見疾病威廉斯氏症候群不了解，所以很多威廉人都被當作發展遲緩或認知障礙診治。
阿偉的母親即是其一。
阿偉的母親今年47歲，在她成長的那個年代，一定經歷過人生中很多不被理解的時刻，不論是在生活或課業的學習或是環境的對待上。
威廉斯氏症候群發生的原因是染色體在複製時，在第7對染色體上發生片段的基因缺失，造成生理與認知等全面性的影響，一般認為發生機率為2萬分之1。
但是若是父親或母親其中一人本身就是威廉，那生下同樣是威廉孩子的機率就成了1/2（即50%），這是自體遺傳。
阿偉的母親歷經結婚、生子。帶兒子到醫院檢查，醫師發現阿偉的症狀疑似威廉斯氏症候群患者，同時也察覺阿偉母親也具有威廉的特質，經詳盡檢查後，母子都確診為威廉。
阿偉的阿嬤肩負起照顧家有二位威廉成員的辛苦工作。
阿嬤年紀大了，幸運的是，重情義的妹妹（阿姨）願意回到家來，與弟弟（舅舅）繼續承擔這個家庭。
阿姨總是帶著阿偉一家，從台中前來參與協會舉辦的各項活動，還常常贊助許多自己的手作點心，熱心不落人後。
年初，阿偉報名參加協會舉辦的好威口風琴樂團課程。
今年暑假，協會舉辦“好威一日生活”生活自立營音樂會，在陳蔚綺老師的用心指導後，阿偉在台上認真演出的模樣，讓小編特別感動。
打擊樂團成果發表會時，阿姨紅著眼眶跟我們分享，上第二堂口風琴課後，阿偉就開心地帶著口風琴到小作所。
教保員不敢置信，這孩子怎麼可能有機會學習音樂？！
之後，小作所舉辦座談會，教保員見到阿偉阿姨就立即向她求證。
阿姨說：是啊！阿偉正在學習口風琴。
教保員又問起：
口風琴課一堂多少錢？
阿姨說：
不用錢，學費由協會申請贊助，只要自備口風琴即可。
教保員再問：那他們吹的曲目是小星星等童謠嗎？
阿姨說：不是耶，他們吹的是望春風喔！
教保員很驚訝，自此對阿偉的態度完全改觀。
上週11/4台中快閃促票。阿姨帶著自己與朋友一起準備的小禮物，帶著阿偉母親及阿偉在烈日下揮汗促票。
這不是他們第一次參與促票活動，去年他們已經參加過一次了。
烈日當空，不停的向陌生人解說、請求與拜託，這段過程真的非常辛苦。由於很多人不認識甚至沒聽過威廉斯氏症候群，並不是每個人都能欣然接受，願意投票。被質疑與被拒絕的情況，經常發生。
但他們一家人仍然不畏辛苦。
因為這是在幫助我們的家人與同樣是威廉的家庭！
因為，只有我們懂得生命過程中經歷的那些不為人知的苦與痛。
同行促票的常務理事林月珍女士（宣永媽媽），當天也是忍著腳痛，帶著年紀40歲的宣永在現場幫忙促票。
隔天，她在群組裡分享了一張相片與這段文字：
（相片是）昨天阿偉媽媽勸票側影，自己去擺攤前拉票，沒過多語言，但很感動我。
我因身體健康因素，只能坐在旁邊等他們，慚愧。
阿姨很忙，看到人家在操作（投票）就跟上，請人家順手按我們的。
阿偉勸票厲害，下次設計短句口號給他教他說。
宣永負責拿贈品與說謝謝。
姨丈跟爸爸超忙，看那邊要支援掃描、拍照、搬東西，促票結束後，阿姨直接上班去，阿偉騎腳踏車跟著大人機車騎回大雅。
路途很遠很累是一定的，但滿滿的好能量散發。斗六場他們要支援，越走越遠也散發正能量到更遠的地方。
祝福這家人。
懇請您投票與協助分享好友群組促票
威廉斯氏症協會
提案編碼：4191
投票連結：https://reurl.cc/WvzvkO
讓我們擁有能量為威廉家庭做更多服務
感謝你
The post 台新銀行公益慈善基金會提案投票及促票活動起跑 請支持票投威廉斯氏症協會 appeared first on 民生電子報.
