【歷經六家大型醫院束手無策直接請我不用再來掛號了,甚至有醫生驚訝我怎麼還能活著…,每當受不了全身撕心裂肺的劇痛只能放聲尖叫時,我知道才10歲的兒子其實也非常害怕,幾次傷口潰爛到全身都是血,反而是兒子用盡全力緊緊的抱著我,哭著鼓勵我要一起加油。】
隨著抱持在個人臉書裡嘗試醫治罕病機會卻又遲遲得不得任何回應的孱弱求助,「愛的延續公益協會」獲知前往台北市家訪關懷罹患另有別稱“吸血鬼”的紫質症’’阿敏’’,眼前如同上了一堂血淋淋病史課程的社工,更加難捨“阿敏”只盼尋求最後希望救治費用來源的無助與辛酸…
現年45歲單親獨自撫養如今10歲“小齊”的單親媽媽“阿敏”,早年歷經同時照顧重度失智症老父親與當時還尚在幼兒園的兒子,即便生活窘困到曾經被收容在單親媽媽中途之家,然而也或許是長年疲於照顧老父親與年幼孩子的勞累與壓力造成“阿敏”6年前身體出現異況,只要一經陽光照射便會因為血液、神經的病變,導致皮膚一再反覆出現全身嚴重潰爛的傷口,雖然經過各大醫學中心特意結合團隊才總算確定“阿敏”罹患的是紫質症,只是各大醫院卻也因無力醫治屬於重度紫質症狀的“阿敏”,身體持續惡化到不斷重複循環著出現癲癇、抽筋與休克,甚至承受著幾乎每天隨時來臨的全身莫名劇痛以及整口牙齒崩壞陸續剝落的特殊病況
然而原本還能支撐著“阿敏”尋求救治機會的公部門社工力量,卻沒想經過幾次母子倆無奈的被迫搬家後竟然被轉由外包的民間單位社工接手,淪為只剩表面的關懷訪視,不但再也無從提供實質醫療資源上的協助,眼看好不容易再次獲得轉診到首屈一指的醫院願意嘗試救治機會,卻也提出需要“阿敏”先行自費高達十多萬元的全基因定序檢測,以及同樣高達十多萬全口牙齒重建來補充如今只能靠流質進食的營養不足,才讓無助期待著最後醫治希望的“阿敏”只能嘗試的對外發出孱弱的求助聲!
眼看著從不埋怨被疾病與照護責任束縛的羞澀孩子,不時纏膩在“阿敏”的懷裡表達出只有母子倆才懂得代表何種意義的無聲關愛,隨著期待透過全力支持來傳遞給母子倆救治希望的「愛的延續公益協會」,應景般的隨口問起“小齊”會想得到什麼耶誕節禮物【我從來沒想過耶誕節,我只想讓媽媽不要一直痛下去…】的回應,更讓待在屋內溫度不比屋外高出多少的社工,忍不住想將滿滿的社會溫暖留在這令人心酸的小套房裡…,期待更多善心人士也能及時「送暖」,幫助這對母子度過病痛磨難!
(個案詳情:https://reurl.cc/M6jvkp)